El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad neurológica grave, incapacitante y sin cura, de origen genético. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 cada 16.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de las enfermedades raras. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber alrededor de entre 500 y 600 pacientes correctamente diagnosticados, aunque los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que este número debiera ser superior a los 2000.
Uno de los síntomas más visibles en el Síndrome de Dravet es la epilepsia, que se manifiesta a través de las crisis epilépticas que pueda tener la Persona. Éstos son episodios de alteración de la función del cerebro en forma de hiperexcitabilidad neuronal. En la mayoría de los casos suelen tener una duración breve, pero en otras ocasiones pueden ser prolongadas y requerir atención médica de urgencia.
1. Infórmate sobre esta enfermedad rara y difunde tus conocimientos sobre el Síndrome de Dravet para aumentar la comprensión y empatía en la sociedad.
2. Ayuda a crear una red de apoyo para que, tanto los pacientes como las familias, se sientan acompañados en los desafíos que afrontan diariamente.
3. Apoya los proyectos de investigación dedicados al Síndrome de Dravet. La investigación es fundamental para encontrar mejores tratamientos y, en última instancia, una cura.
Entendemos la Accesibilidad como el compromiso que adquirimos directamente con la sociedad para mejorar las prestaciones y aumentar la calidad de nuestros servicios. Trabajamos por un ferrocarril accesible que nos permita ejercer el derecho a la movilidad, eliminando las barreras excluyentes y garantizando con ello la autonomía personal.
En 2020 lanzamos nuestro Plan de Accesibilidad ‘Renfe con las Personas’, que recoge los compromisos de la empresa para mejorar la Accesibilidad de todos los servicios para todas las Personas en el período 2020-2028 y contribuir con ello a la mejora de la experiencia de cliente.
¡En Renfe viajamos hacia la inclusión!
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet
www.dravetfoundation.eu