Nos sumamos al

Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne

 

 

Es el tipo de distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia que afecta, principalmente, a los varones y actualmente no tiene cura. Limita significativamente los años de vida de los afectados. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. Los primeros síntomas se detectan a los 2 años aproximadamente (falta de fuerza en las piernas, retraso en el caminar y en el habla). Más adelante, entre los 8 a 12 años, se pierde la movilidad de las piernas en su totalidad, por lo que se tiene que usar una silla de ruedas.

Cuando se comienza a abandonar la adolescencia, aparecen los síntomas respiratorios, por lo que se deben utilizar respiradores asistidos. En la edad adulta, sobre los 30 años, empieza a fallar el corazón. Iniciar las opciones de tratamiento tan pronto como sea posible podría ayudar a retrasar o ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

La distrofia muscular de Becker es similar, aunque menos grave, de evolución más lenta y menos común que la distrofia muscular de Duchenne.


 

 
Cómo puedes ser un apoyo para una persona con distrofia muscular:
 
  • Mírala a los ojos al hablar con ella.
  • Realiza preguntas directas.
  • Ponte a su altura para dirigirte a ella.
  • Ofrece y pregunta antes de prestar ayuda, ella sabe cómo y qué tipo de ayuda puede necesitar.
  • Escucha a la Persona, no exclusivamente a los acompañantes.
  • Evita los diminutivos, palabras y frases infantilizantes. Pueden mostrar una apariencia física más infantil de lo que realmente son.

 

 

Renfe con las personas

 

Entendemos la Accesibilidad como el compromiso que adquirimos directamente con la sociedad para mejorar las prestaciones y aumentar la calidad de nuestros servicios. Trabajamos por un ferrocarril accesible que nos permita ejercer el derecho a la movilidad, eliminando las barreras excluyentes y garantizando con ello la autonomía personal.

En 2020 lanzamos nuestro Plan de Accesibilidad ‘Renfe con las Personas’, que recoge los compromisos de la empresa para mejorar la Accesibilidad de todos los servicios para todas las Personas en el período 2020-2028 y contribuir con ello a la mejora de la experiencia de cliente.

¡En Renfe viajamos hacia la inclusión!

Fuente: Duchenne Parent Project España
www.duchenne-spain.org