Nos sumamos al

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que "le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara."

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, la mayoría son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz en la vida, dolores crónicos, discapacidad en la autonomía y en casi la mitad de los casos un pronóstico vital en juego.

Contribuye a la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras siguiendo estas recomendaciones:

 
  • Si no se puede curar, se puede cuidar y acompañar, estar a su lado es importante.
  • Comprende que necesiten expresar lo que sienten.
  • Intenta proporcionar la ayuda que se necesite sin juzgar lo que se siente.
  • Comprende que necesitan tu ayuda, una mirada cariñosa y honesta los acompaña.
  • Haz visible, difunde y participa en acciones solidarias que promuevan la investigación y la atención de calidad en enfermedades raras.
  • Algunos síntomas como el dolor son invisibles. Lo que se ve no es lo que se lleva por dentro.
  • Los síntomas son muy variados en cada persona, céntrate en las necesidades de cada persona de manera individual.

 

Renfe con las personas

 

Entendemos la Accesibilidad como el compromiso que adquirimos directamente con la sociedad para mejorar las prestaciones y aumentar la calidad de nuestros servicios. Trabajamos por un ferrocarril accesible que nos permita ejercer el derecho a la movilidad, eliminando las barreras excluyentes y garantizando con ello la autonomía personal.

En 2020 lanzamos nuestro Plan de Accesibilidad ‘Renfe con las Personas’, que recoge los compromisos de la empresa para mejorar la Accesibilidad de todos los servicios para todas las Personas en el período 2020-2028 y contribuir con ello a la mejora de la experiencia de cliente.

¡En Renfe viajamos hacia la inclusión!

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
www.enfermedades-raras.org